L’événement faisait écho au lancement de l’Espace européen des données de santé (EHDS) par la Commission européenne le 3 mai 2022. Invités par Genopole et le réseau Scanbalt des institutions et acteurs en santé de 12 pays du nord de l’Europe, des d’experts français et européens de la santé digitale ont présenté l’ambition de cet espace commun et les modèles de gouvernance envisagés. Des utilisateurs de données de santé, chercheurs, cliniciens et entrepreneurs, ont témoigné leurs expériences et leurs attentes en termes de partage de données de santé, les freins à la recherche, l’implication des patients…
Alexis Biton, Chargé de mission Europe à Genopole, revient sur cet événement qui a rassemblé 290 personnes en distanciel et 40 personnes présentes sur le site de Genopole, scientifiques, entrepreneurs (startups, PMEs, industrie pharmaceutique), médecins, associations de patients… de 14 pays européens.
Pourquoi cette initiative de Genopole ?
Alexis Biton : « L’Espace européen des données de santé – EHDS – est une des plus ambitieuses initiatives communautaires de ces dix dernières années. La France en est un pilier avec des systèmes matures de gestion des données, une volonté politique affirmée et le rôle du Health Data Hub dans la mise en place de l’EHDS. Genopole est identifié par les acteurs européens comme un biocluster de référence dans le domaine de la santé. Notre partenariat avec Scanbalt, réseau transeuropéen en santé, nous a donné l’occasion d’ouvrir notre écosystème génopolitain à ce sujet décisif pour les projets de recherche et d’innovation en santé. »
Pourquoi était-ce important de marquer la présidence française de l’Union européenne ?
Alexis Biton : « La présidence française de l’Union européenne est un événement qui porte des dynamiques dans tous les secteurs. Elle a lancé des collaborations européennes et permis d’avancer sur des sujets tels que la santé. Elle représentait pour Genopole l’occasion de mettre en avant les entreprises et laboratoires génopolitains sur nos filières stratégiques de la génomique numérique et des biothérapies, d’être identifié sur ces axes par un écosystème européen plus large et d’initier des partenariats, en bénéficiant de l’expertise du réseau de Scanbalt. »
Quels ont été les moments forts de la rencontre ?
Alexis Biton : « Incontestablement, ce sont les 3 tables rondes.
La première a été l’objet d’un échange ouvert sur les positionnements stratégiques des structures européennes et nationales pour assurer la mise en place de l’EHDS. Les opinions des intervenants (Marku Kalliola (TEHDAS), Mario Jendrossek (Health Data Hub), Andres Metspalu (Centre de génomique estonien), Inês Amado (France Médecine Génomique)) ont convergé sur la nécessité d’avancer rapidement vers une régulation commune pour la gestion des données de santé.
La deuxième qui réunissait Jean-François Deleuze (CNRGH/CEA), Peter Villax (Mediceus), Sandrine de Montgolfier (IRIS), Nathalie Jullian (UCB pharma) a été l’occasion d’une discussion franche sur la transparence de l’accès aux données patients et les difficultés politiques, éthiques, réglementaires rencontrées actuellement, comme la pertinence du cadre normatif RGPD pour le partage des données de santé.
La troisième, composée de Alexia Zurkuhlen (Région Santé Cologne-Bonn), Hille Hinsberg (Proud engineers), Lars Lindsköld (Region Västra Götaland), a permis de mettre en exergue des points de la proposition EHDS jugés fondamentaux : centralité du patient et protection des données ; utilisation des données et risques d’usages détournés ; interopérabilité sémantique et technique, indispensable au partage de données par les systèmes informatiques ; nécessité d’institutionnaliser un conseil européen du numérique et des données de santé. »
Quelles sont les perspectives ?
Alexis Biton : « Les intervenants étrangers ont salué le rôle moteur de l’État français lors de ces six mois de présidence pour initier la création de l’EHDS. Suite au succès de cette rencontre, notre partenaire Scanbalt souhaite organiser avec Genopole et d’autres acteurs français du domaine un événement similaire dans le cadre de la présidence suédoise de l’Union européenne à partir de janvier 2023 et poursuivre le travail de construction de l’espace commun des données de santé. »
